Infos für Betroffene
Wenn sie diese Zeilen lesen….
sind Sie betroffene Mama, Papa, Eltern, Großeltern, Geschwister oder nahe Verwandte von außergewöhnlichen Familien oder derer noch außergewöhnlicheren Kindern.
Sie wissen oder ahnen, dass dieses Kind einen anderen Weg gehen wird als beabsichtigt. Neben dieser Befürchtung bemerken Sie zudem, dass Hilfen durch Versicherungen und Kassen ausbleiben oder nicht umfangreich genug sind und Ihre eigenen Kräfte manchmal schwinden.
. Viele Hürden, viele Hochs und Tiefs sind Ihr Alltag und nichtsdestotrotz meistern Sie diese große Herausforderung täglich mit Bravour.
Wir im Verein haben es zu unserem Ziel erklärt, die fehlenden Strukturen von Krankenbetreuung soweit es geht aufzufüllen und betroffenen Familien professionelle Hilfeteams zusammen- und zur Verfügung zu stellen oder zu organisieren. Somit haben Sie etwas mehr Zeit um wieder einmal Luft zu holen. Die daraus neu gewonnene Kraft können Sie an anderer Stelle in oder für die Familie einsetzen.
Fragen und Antworten
Wie sieht die Unterstützung eigentlich aus?
Nach erster Kontaktaufnahme besucht eine unserer Fachschwestern die Familie zu Hause. Dabei wird im Erstgespräch die Familie mit ihren Bedürfnissen und Erfordernissen gezielt eingeschätzt, um daraufhin einen Schwerpunkt in der Unterstützung zu setzen. Uns ist dabei wichtig, dass die Bezugspflegekraft auf die Dauer der Versorgung für die Familie ein zuverlässiger Partner wird. Im Normalfall steht sie in ständigen Kontakt mit der Familie, damit bei Veränderungen oder Problemen zügig Unterstützung erfolgen kann.
Mit wem arbeiten wir zusammen?
Wir haben sowohl engen Kontakt zu örtlichen Kliniken, Vereinen, Selbsthilfegruppen, als auch dem spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativteam in Amberg sowie einzelner Pflegediensten.
Wie sieht die Geschwisterkinderversorgung aus?
Unser Stiftlandsternenkinder Geschwisterkinderclub hat die Türen für Kinder jeden Alters geöffnet, die Geschwister mit einer chronischen Erkankung o.ä. haben. In unseren Veranstaltungen treffen die Kinder auf andere Kinder in ähnlichen Situationen zu Hause. In verschiedenen geplanten Einheiten lernen sie darüber zu sprechen. Ziel ist die Resilienzfähigkeit des Kindes zu stärken. Wir arbeiten unter dem Dach des Bundesverbandes Bunter Kreis in Augsburg. Unser Verein hält dafür auch einzeln dafür ausgebildete Fachkräfte und Pädagogen vor.
Wie komme ich zu Hilfe und Unterstützung?
Über Telefon oder per E-Mail kann man uns kontaktieren. Oder direkt hier mit dem Kontaktformular auf dieser Seite.
Muss man einen Mitgliedsbeitrag zahlen, um Unterstützung zu bekommen?
Nein, der Verein arbeitet völlig kostenlos.
Wie lange darf man die Hilfe in Anspruch nehmen?
Familien mit einem chronisch erkrankten oder auch lebensverkürzt erkranktem Kind wird die Hilfe so lange gewährt, wie wir es in unserer Hilfebedarfsplanung als nötig ansehen. Dies schließt auch die Zeit mit ein, die Familien benötigen, um ihre Trauer nach dem Verlust des Kindes zu verarbeiten.
Wie weit seid ihr denn aktiv?
In den Landkreisen Tirschenreuth, Wunsiedel, Weiden und Neustadt an der Waldnaab.